Η ALS είναι ικανή να τσακίσει την ψυχή και το πνεύμα του ανθρώπου. Όμως, για τον Έρικ Ντέιν, τον δημοφιλή ηθοποιό που έγινε γνωστός στο ευρύ κοινό από το Grey’s Anatomy, η προσωπική του μάχη ενάντια στη νόσο τον ώθησε σε μία νέα αποστολή: να χρησιμοποιήσει την πλατφόρμα του για την ευαισθητοποίηση και την αναζήτηση λύσεων.
Ο Ντέιν, ο οποίος αποκάλυψε τον Απρίλιο ότι διαγνώστηκε με ALS, μίλησε ανοιχτά για τη διαδρομή του, λίγες ημέρες μετά την πρώτη του τηλεοπτική εμφάνιση από τη διάγνωση, σε ένα επεισόδιο της σειράς Brilliant Minds.
Στην ιδιαίτερα φορτισμένη ερμηνεία, ο Ντέιν υποδύεται τον Μάθιου, έναν πυροσβέστη και ήρωα της 11ης Σεπτεμβρίου, ο οποίος παλεύει να αποκαλύψει στη σύζυγό του ότι πάσχει από ALS.
Ο ηθοποιός μίλησε για την εμπειρία του αυτή σε ένα διαδικτυακό πάνελ, που διοργανώθηκε από τους συνιδρυτές του οργανισμού I AM ALS και της εταιρείας Synapticure, Μπράιαν Γουόλακ και Σάντρα Αμπρεβάγια, στο πλαίσιο της Giving Tuesday. Στο πάνελ συμμετείχαν επίσης ο δημιουργός και εκτελεστικός παραγωγός της σειράς, Μάικλ Γκράσι, καθώς και η Δρ. Ντανιέλα Λάμας, συγγραφέας και σύμβουλος παραγωγής της σειράς.
Ο Ντέιν παραδέχτηκε ότι η μεγαλύτερη πρόκληση ήταν να αποστασιοποιηθεί από τον χαρακτήρα του, ο οποίος βίωνε κάτι «τόσο αληθινό» για εκείνον. Ωστόσο, χαρακτήρισε την εμπειρία ως «καθαρτική», για την οποία ένιωθε «ευγνωμοσύνη».
«Δεν έχω κανέναν λόγο να είμαι ευδιάθετος οποιαδήποτε στιγμή, οποιαδήποτε δεδομένη μέρα. Δεν νομίζω ότι θα με κατηγορούσε κανείς αν έτρεχα στο υπνοδωμάτιό μου, έμπαινα κάτω από τα σκεπάσματα και περνούσα τις επόμενες δύο εβδομάδες σπαράζοντας στο κλάμα», δήλωσε ο Ντέιν με σπαρακτική ειλικρίνεια.
Παράλληλα ο ηθοποιός βρήκε «πολύ ενθαρρυντικό» το γεγονός ότι μπορεί να διατηρεί ένα «αισιόδοξο πνεύμα μπροστά σε κάτι τόσο φρικτό».
Νέα αποστολή
Παρόλο που η εμπειρία του στη σειρά ήταν «μοναδική» ο Ντέιν δεν είναι σίγουρος αν θα ξαναέκανε κάτι τέτοιο. Ωστόσο πλέον νιώθει «επιτακτική» την ανάγκη να μοιραστεί τη διαδρομή του «με όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους», καθώς θεωρεί ότι η ζωή του «δεν είναι πλέον μόνο για εκείνον».
«Είναι κάτι με το οποίο χρειάστηκε να παλέψω, γιατί είμαι ένας αρκετά εγωιστής άνθρωπος», εξομολογήθηκε. Όμως, δεν μπορεί να προχωρήσει πλέον στη ζωή του με τη σκέψη ότι «όλα είναι για εμένα», χαρακτηρίζοντας αυτή τη νέα προοπτική ως «ένα κίνητρο να ζήσω».
«Προφανώς, έχω την οικογένειά μου στο σπίτι, και αυτή είναι η προτεραιότητα. Αλλά αυτό είναι μια τόσο μεγάλη υπόθεση για μένα», είπε ο Ντέιν, αναφερόμενος στη δέσμευσή του να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την ALS.
«Φροντίζω οι άνθρωποι να γνωρίζουν τι είναι η ALS και περί τίνος πρόκειται, και κυρίως, τι μπορούμε να κάνουμε για να την καταπολεμήσουμε και να βελτιώσουμε το τοπίο, γιατί είναι τόσο δύσκολο και γεμάτο εμπόδια και γραφειοκρατία και όλες αυτές τις άλλες ανοησίες, μέσα από τις οποίες προσπαθούμε να ξεδιαλύνουμε, ώστε να φτάσουμε σε ένα σημείο όπου θα ξεκινήσουμε να δουλεύουμε πάνω σε λύσεις», κατέληξε.
ΑLS στην Ελλάδα
Μια νόσος χωρίς θεραπεία, αλλά όχι χωρίς ελπίδα σημειώνει στο μήνυμα του ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα.
Περισσότεροι από 1.500 άνθρωποι ζουν σήμερα στην Ελλάδα με Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS) — μια νόσο που «παγώνει» το σώμα, αλλά αφήνει το μυαλό απολύτως ζωντανό. Μια νόσο που δεν περιμένει.
Όπως τόνισε η πρόεδρός του συλλόγου, Άσπα Καράμπελα, σε πρόσφατη συνέντευξή της οι ασθενείς με ALS στην Ελλάδα αντιμετωπίζουν τεράστιες δυσκολίες πρόσβασης στη φροντίδα, καθυστερήσεις στη διάγνωση και ένα οικονομικό βάρος που καλύπτεται μόλις κατά 30% από το κράτος.
«Για μια ασθένεια που απαιτεί 24ωρη υποστήριξη, εξειδικευμένη ομάδα φροντίδας και συνεχή ιατρική παρακολούθηση, η έλλειψη οργανωμένου Κέντρου Αναφοράς και η ανυπαρξία θεσμοθετημένης κατ’ οίκον νοσηλείας δεν είναι απλώς αδυναμία, είναι αδικία» υπογραμμίζει ο σύλλογος που διεκδικεί Εθνικό Μητρώο Ασθενών με ALS, δημιουργία Κέντρου Αναφοράς, κάλυψη των γονιδιακών εξετάσεων, ουσιαστική κατ’ οίκον νοσηλεία και στήριξη των φροντιστών, των αφανών ηρώων πίσω από κάθε ασθενή.
View this post on Instagram
«Η φροντίδα των ανθρώπων με ALS είναι δείκτης πολιτισμού για μια κοινωνία. Και ο τρόπος που στεκόμαστε δίπλα τους καθρεφτίζει το πόσο βαθιά σεβόμαστε την ανθρώπινη ζωή» σημειώνει η Καράμπελα καθώς, παρά τις δυσκολίες, υπάρχει ελπίδα.
Οι νέες θεραπείες και η συνεχιζόμενη έρευνα, με τη βοήθεια της τεχνητής νοημοσύνης, φέρνουν την ιατρική κοινότητα ένα βήμα πιο κοντά στη θεραπεία της ALS.
Ενημερωθείτε για το έργο του συλλόγου εδώ.
