Οι αλλαγές στη συμπεριφορά είναι συχνά ο πρώτος, αθόρυβος οιωνός μιας καταστροφικής ασθένειας, αλλά σπάνια αναγνωρίζονται ως τέτοιος. Η δική μας Μαρία Μενούνος και η σύζυγος του Μπρους Γουίλις, Έμμα Χέμινγκ, συναντήθηκαν στο podcast Heal Squad για να φωτίσουν αυτή τη σκληρή πραγματικότητα.
Σε αυτή τη βαθειά επώδυνη και συγκινητική συνάντηση online η Μενούνος εξομολογήθηκε την αγωνία της όταν παρακολουθούσε τη μητέρα της, Λίτσα, να «φθίνει» από τον καρκίνο του εγκεφάλου, αποκαλύπτοντας το τρομακτικό κενό πληροφόρησης που μετατρέπει τη φροντίδα σε ένα μαρτύριο ενοχών και σύγχυσης.
«Ήταν μια διάγνωση και ένα ‘Αντίο’. Φύγαμε χωρίς τίποτα» είπε η Έμμα Χέμινγκ Γουίλις για τη δική της τραυματική εμπειρία μετά τη διάγνωση του συζύγου της, Μπρους Γουίλις, με μετωποκροταφική άνοια.
Έχοντας υπάρξει σε ρόλους φροντιστή για μέλη της οικογένειας τους, οι δύο γυναίκες ένωσαν τις φωνές τους για να αναδείξουν το βάρος που πέφτει στους ώμους κάποιων να φροντίσουν τους δικούς τους ανθρώπους χωρίς να έχουν καμία ουσιαστική βοήθεια ή καθοδήγηση από το σύστημα υγείας.
«Δεν σου λένε τίποτα. Υπέφερα νομίζοντας ότι είναι κακιά, ότι το κάνει επίτηδες», εξομολογήθηκε, επισημαίνοντας την αναγκαιότητα λεπτομερούς ενημέρωσης, ώστε οι φροντιστές να πάψουν να αισθάνονται «σαν τρελοί»
Τόσο η Μαρία Μενούνος όσο και η Έμμα Χέμινγκ Γουίλις έχουν βιώσει σκληρά το τίμημα της σοβαρής νευρολογικής ασθένειας στο οικογενειακό τους περιβάλλον.
Η Μενούνος, μιλώντας στο podcast της Heal Squad με αφορμή το νέο βιβλίο της Χέμινγκ Γουίλις, The Unexpected Journey (Η Απροσδόκητη Διαδρομή), αποκάλυψε το βάθος της συναισθηματικής της ταλαιπωρίας κατά τη φροντίδα της αείμνηστης μητέρας της, Λίτσας Μενούνος, η οποία έδωσε μάχη με τον καρκίνο του εγκεφάλου και απεβίωσε το 2021.
Η συζήτηση των δύο γυναικών μετατράπηκε σε μια ισχυρή καταγγελία για την εγκατάλειψη των φροντιστών από την υγεινομική πολιτική και τους επαγγελματίες της υγείας.
Η ενοχή της άγνοιας
Το πιο συγκλονιστικό κομμάτι της εξομολόγησης της Μαρίας Μενούνος αφορούσε την πλάνη και την ενοχή που ένιωθε πριν από την τελική διάγνωση της μητέρας της.
Καθώς ο καρκίνος του εγκεφάλου προκαλούσε τη σιωπηλή παρακμή των νοητικών της λειτουργιών, η Μενούνος αδυνατούσε να κατανοήσει τη ριζική αλλαγή στη συμπεριφορά της μητέρας της.
«Η φθορά συνέβαινε πριν από τη διάγνωση», εξήγησε η Μενούνος με δάκρυα στα μάτια. «Έλεγα: ‘Γιατί καίει όλα τα φαγητά; Γιατί είναι τόσο αργή σε όλα; Έλα μαμά, πάμε. Τι τρέχει;’».
«Για τόσο καιρό ένιωθα ότι τρελαινόμουν… ‘Είναι δυνατόν αυτό να συμβαίνει;’»
Η ίδια σύγχυση επικράτησε και μετά τη διάγνωση και την εγχείρηση, παρόλο που η Λίτσα Μενούνος δεν είχε διαγνωστεί με άνοια ή Αλτσχάιμερ.
Η Μενούνος βρέθηκε σε μια οδυνηρή συνθήκη καθώς αναγκάστηκε να διαχειριστεί μόνη της τα συμπτώματα που οφείλονταν στην εγκεφαλική βλάβη, νομίζοντας ότι η μητέρα της είχε απλά γίνει περίεργη ή απείθαρχη.
«Δεν σου λένε τίποτα. Υπέφερα νομίζοντας ότι είναι κακιά, ότι το κάνει επίτηδες», εξομολογήθηκε, επισημαίνοντας την αναγκαιότητα λεπτομερούς ενημέρωσης, ώστε οι φροντιστές να πάψουν να αισθάνονται «σαν τρελοί».
Ένα αντίο δεν είναι αρκετό
Η Έμμα Χέμινγκ Γουίλις, η οποία βιώνει μια παρόμοια διαδρομή με τον σύζυγό της, Μπρους Γουίλις , ο οποίος διαγνώστηκε με μετωποκροταφική άνοια (FTD), επιβεβαίωσε την πλήρη αποτυχία του συστήματος υποστήριξης.
Περιέγραψε την εμπειρία της λήψης της διάγνωσης ως μια τραυματική στιγμή από την οποία αποχώρησε χωρίς καμία ουσιαστική βοήθεια.
«Φύγαμε και εμείς χωρίς τίποτα. Ήταν μια διάγνωση, ένα ‘Aντίο’ και αυτό ήταν όλο», είπε η Γουίλις. «Για τόσο καιρό ένιωθα ότι τρελαινόμουν… ‘Είναι δυνατόν αυτό να συμβαίνει;’», αναρωτήθηκε, υπογραμμίζοντας το κοινό βίωμα της απόλυτης απομόνωσης και της ανάγκης για τους φροντιστές να αυτοσχεδιάσουν αντιμέτωπη με την ασθένεια.
Μενούνος και Γουίλις συμφώνησαν και πογράμμισαν ότι οι οικογενειακοί φροντιστές είναι παρατημένοι στην τύχη, χωρίς να έχουν κάποια καθοδήγηση στο πώς θα διαχειριστούν αυτή την επώδυνη, «απροσδόκητη διαδρομή» για να βρουν μόνοι τους τις απαντήσεις, την ώρα που το μόνο που μπορούν να κάνουν είναι να διαχειριστούν τις κρίσεις της νέας καθημερινότητας.
Η Έμμα Χέμινγκ Γουίλις εξήγησε ότι η αδυναμία του συστήματος να παράσχει έστω και τα βασικά, την οδήγησε στη συγγραφή.
«Από αυτό το πραγματικά τραυματικό ραντεβού γεννήθηκε το ‘The Unexpected Journey’. Έγραψα το βιβλίο που εύχομαι κάποιος να μου είχε δώσει την ημέρα που λάβαμε τη διάγνωση», είπε στη Μενούνος.
«Στους ώμους μας»
Η διάσημη Ελληνοαμερικανίδα τηλεοπτική παρουσιάστρια και ηθοποιός με καταγωγή από το Άκοβο Αρκαδίας Μενούνος χαρακτήρισε το βιβλίο ως ένα ζωτικής σημασίας εργαλείο για τον κλάδο της φροντίδας – ο οποίος, όπως υπογράμμισε, «συνήθως πέφτει στους ώμους της αδελφής ή της μητέρας, δηλαδή σε μία από εμάς».
Και για τις δύο, το μήνυμα είναι σαφές και ξεκάθαρο. Η ενημέρωση και η κατανόηση των συμπτωμάτων είναι η μόνη ασπίδα ενάντια στην ενοχή και τη σύγχυση, επιτρέποντας στους φροντιστές να αντιμετωπίζουν την ασθένεια με συμπόνια και όχι με υποψία.
Οι δύο γυναίκες, μέσω της δημόσιας εξομολόγησής τους, έδωσαν φωνή σε χιλιάδες οικογένειες που αγωνίζονται στο σκοτάδι, ζητώντας από την κοινωνία και το ιατρικό σύστημα να αναγνωρίσουν, επιτέλους, ότι η φροντίδα δεν μπορεί να είναι μια αποστολή αυτοσχεδιασμού.
Το αν κάποιος ακούσει αυτές τις κραυγές βοήθειας, είναι μια άλλη υπόθεση.
«RIP μαμά»
View this post on Instagram
Η μητέρα της Μαρίας Μενούνος έφυγε από τη ζωή στις 2 Μαΐου 2021 .
«RIP μαμά. Ο Θεός την αγαπούσε τόσο πολύ που την πήρε στην ημέρα του ελληνικού Πάσχα. Χριστός ανέστη μαμά», είχε γράψει η παρουσιάστρια στη λεζάντα του post που δημοσίευσε στο Instagram για να αποχαιρετήσει τη μαμά της.
Η Λίτσα Μενούνος είχε διαγνωστεί με μια σπάνια μορφή καρκίνου του εγκεφάλου και παρά τη γενναία της μάχη, άφησε την τελευταία της πνοή λίγες εβδομάδες μετά το τελευταίο της χειρουργείο.
Η παρουσιάστρια είχε χειρουργηθεί για την ίδια μορφή καρκίνου και κατάφερε να ξεπεράσει το σοβαρό πρόβλημα υγείας.
«Είμαι χαρούμενη που στάθηκα στο πλευρό της μητέρας μου στη μάχη που έδωσε με τον καρκίνο. Εκείνη έκανε τόσα για μένα. Δεν θα ήμουν εδώ αν δεν ήταν εκείνη. Έμαθα τόσα πολλά που με βοηθούν τώρα με τα δικά μου προβλήματα. Η μητέρα μου με βοηθάει από την άλλη μεριά, μιλάμε κάθε μέρα και βλέπω τα μηνύματα που μου δίνει κάθε μέρα. Ξέρω ότι θα είμαι καλά», είχε δηλώσει η Μαρία Μενούνος σε τηλεοπτική εκπομπή.
